רשת החנויות והאונליין שוקיט  והקואליציה למחלות נדירות בישראל חוברות לשיתוף פעולה מרגש

ביום שלישי הקרוב (ה-28 בפברואר) יצוין היום הבינלאומי להעלאת המודעות למחלות נדירות, שהינן מחלות קשות ופרוגרסיביות, לעיתים כרוניות, המובילות למצבים בריאותיים קשים כגון מוגבלות פיזית, לעיתים פגיעה מוחית ואף למוות בגיל צעיר, שעל החולים ובני משפחותיהם להתמודד עמן למשך כל חייהם. כיום מוכרות בין 8,000-10,000 מחלות נדירות בעולם, אשר פוגעות ב-10%-8% מהאוכלוסייה, כשבישראל חיים כיום כחצי מיליון איש החולים במחלות נדירות.

הנדירות והמורכבות של המחלות הנדירות מובילות למודעות נמוכה לנושא בקרב הקהל הרחב אך גם בקרב הממסד הרפואי, שמשמעותה: קושי באבחון המחלה ובמציאת טיפול מתאים, מחסור במטפלים והוצאות נלוות גבוהות לחולה ולמשפחתו.

אילוסטרציה (צ. freepik)

לכן, כחלק מהרצון להעלות את המודעות למחלות הנדירות ולהביע תמיכה בחולים ובני משפחותיהם,  נבחר הצבע הסגול, שנחשב בעבר הרחוק לצבע נדיר אף הוא .ולקראת יום המודעות למחלות הנדירות שיצויין ב 28.2.2023, חברה הקואליציה למחלות נדירות בישראל, לשוקיט (Shookit)– רשת חנויות ואתר אונליין המתמחה במכירת פירות וירקות מהחקלאי לצרכן ובכל קנייה שתתבצע באתר בין ה 26.2.2023 ועד ה – 28.2.2023 -. יקבל כל רוכש מתנה סגולה כתוספת לקנייה, בהזנת הקוד NADIR .

לדברי אורלי דרור-אזוריאל , יו"ר הקואליציה למחלות נדירות בישראל: "יום המחלות הנדירות שיצוין בשבוע הוא יום חשוב מאוד להעלאת המודעות לסוגיה המעסיקה מעל חצי מיליון ישראלים ובני משפחותיהם, אך לא מקבלת מענה ראוי מספיק. הגיע הזמן שהמחלות הנדירות יהפכו ממחלות "שקופות" לנושא חשוב בסדר היום של המדינה על מנת שיקודמו בהקדם נושאים קריטיים עבור החולים ובני משפחותיהם כגון קידום חקיקה, רשם לאומי, מרכזים למחלות נדירות ועוד. אנחנו מודים לשוקיט על ההירתמות המיוחדת למטרה הכה חשובה הזאת, וקוראים לכולם להצטרף אלינו לשינוי – כי לכולם מגיעה הזדמנות שווה לבריאות".

See Also

לדברי איציק עטר, מנכ"ל שוקיט (Shookit): "אנו שמחים לקחת חלק ביום המיוחד להעלאת המודעות למחלות נדירות בישראל ומודים לקואליציה למחלות נדירות שבחרה בנו לסייע לה באמצעות שיתוף פעולה זה".

View Comments (0)

Leave a Reply

דילוג לתוכן